النهار

أوجاع الناس لا تنتهي، والأزمات المتتالية في لبنان تزيدها. مايكل البالغ من العمر 14 سنة مصاب بمرض وراثيّ صعب يسمّى بـ "الحماض الأيضيّ".

 تروي والدته جورجيت لـ"النهار" عن مرضه النادر والمعاناة التي تواجهها العائلة، ,وتقول هو مرض وراثيّ لا علاج له، ويتطلّب حمية معيّنة، إذ لا يمكنه هضم الطعام الذي يأكله، و"من هنا بدأت رحلتنا مع المرض، لتتفاقم يوماً بعد يوم.".

مايكل يحتاج إلى حمية تعتمد على أنواع معيّنة من الحليب (pediasure) والزيت (mct oil nutricia)، فضلاً عن الفيتامينات، ناهيك عن ماكينة أوكسيجين تمكّنوا من تأمينها بعد اقتراض مبلغ هائل من الأموال، لكن، بالرغم من ذلك، فإنّ انقطاع الكهرباء والتقنين الدائم لا يسمحان باستخدامها، ما سبّب مرة بإدخال مايكل مرّتين متتاليتين الى المستشفى بعد انقطاع الهواء وتعبئة الرئتين بثاني أكسيد الكربون. 

كانت "النهار" قد سلّطت الضوء على حالته منذ بداية العام الماضي. لكن الآن، وبعد مرور نحو سنتين "تراجعت حالة مايكل"، تؤكّد جورجيت.

لم يعد يستطيع المشي كالسابق ورُكبتاه غير متزنتين بسبب حالته المرضية التي تتفاقم، وعدم مواظبته على جلسات العلاج الفيزيائي الضرورية بسبب عدم إمكانياتنا المادية لتغطيتها.

علاج مايكل الأساسي بحميته الغذائية، نظراً لأنّه ليس هناك علاج طبي لحالته بعد. وخلال العامين الماضيين، لم يستطع مايكل أن يواظب على الحمية وكان تطبيقها بشكل متقطّع، فالأمر مرهون بمدى قدرة أهله على تأمين المال الكافي للحليب والزيت المتخصصين اللذين يناسبانه.

ظروف العائلة صعبة. أخ مايكل الصغير مريض أيضاً، وأخوه الأكبر يعاني من صعوبات تعلمية، ووالدته تعاني من الديسك والسكري والكوليسترول، وبطبيعة الحال هي ربة منزل تعتني بأطفالها فقط. 

ومع ظروف البلاد، "لا يمكننا أن نشتري الأدوية على حساب وزارة الصحة ونتكفل نحن بكامل كلفتها بما تيسّر"، مضيفة أنّ "عندما لا تتوفر لدينا الإمكانية لشراء الحليب والزيت، يضطر مايكل لتناول ما أطهوه للعائلة، وهذا أمر لا يناسبه أبداً، فجسمه لا يصرف الدهون، ولا يخزن الفيتامينات، لذا عليه تناول جرعات إضافية منها ثلاث مرات يومياً، وعليه أن يتناول بالأسبوع ثلاث مرات الدجاج وثلاث مرات اللحوم وثلاث مرات السمك إلى جانب الخضار والفاكهة".
من المفترض أن يتناول مايكل الحليب كل أربع ساعات. وسعر العلبة منه 14 دولاراً ونصف الدولار، وهو يحتاج إلى علبة كل ثلاثة أيام تقريباً لذا "لا يسعنا تأمين الحليب دائماً". وإذا استلزم دخوله في حالة طارئة إلى المستشفى، ليس هناك أي تغطية صحية لهذا الدخول.

أمّا الزيت، فهو يحتاج إلى نحو أربع عبوات منه في الشهر و"آخر مرة اشتريت فيها هذه العبوه منذ وقت طويل كان سعرها 30 دولاراً ولست أدري الآن كم أصبح سعرها".

 ويشرح طبيب مايكل الدكتور هشام منصور لـ"النهار" أنّ مرض مايكل يصنّف من ضمن "الأمراض اليتيمة"، حيث لم يعثر حتّى الآن على علاج لهذا المرض، وكلّ ما في إمكانه فعله هو اتّباع حمية ليتمكّن جسمه من حرق الدهون، ويضيف: "بسبب زيادة نسبة الحموضة، وغياب أنزيم من شأنه أن يحرق الدهون ليصبِح جسم مايكل حمضيّاً؛ ومع انخفاض باهاء الدَّم (يصبح أكثر حمضيّة)، وبالتالي يَجرِي تحفيز أجزاء الدماغ التي تنظّم التنفُّس، وذلك حتى يُصبح التنفُّس أسرع وأعمق (التعويض التنفُّسيّ)،ويزيد التنفُّس السريع والعميق من كمية ثاني أكسيد الكربون التي تخرج مع الشهيق، وبالتالي فهو بحاجة إلى جهاز تنفّسيّ خلال الليل".

ويردف منصور قائلاً: "تُحاول الكلى أيضًا التعويض عن طريق إفراز المزيد من الحمض في البول، ولكن يُمكن أن تطغى هاتان الآليّتان معًا إذا استمرَّ الجسم في إنتاج الكثير من الحمض، ما يُؤدِّي إلى حُمض شديد ومشاكل في القلب وغيبوبة في نهاية المطاف، ويُشيرُ مقياس باهاء الدَّم إلى حُموضة أو قلويَّة أي محلول، بما في ذلك الدَّم، والحلّ الوحيد هو الانتباه إلى الحمية التي يتّبعها، لكن للأسف هذه الحالة ستبقى مع مايكل لمدى حياته".

في الختام، إلى كلّ من يريد أن يقدّم أيّ مساعدة إلى مايكل، يمكنه الاتّصال على هذا الرقم؛ 79174248.